Grzegorz Zalewski "Inne, ale nie gorsze"

„Inne, ale nie gorsze. O dzieciach z autyzmem opowiadają rodzice”. Rozmawia Grzegorz Zalewski, Wyd. Linia 2012, ISBN 978-83-63000-36-3, stron 164

King Kong, Bartek, Oskar, Emil, Piotr, Antek i jeszcze jeden chłopiec. Każdy z nich inny, ale łączą ich dwie rzeczy: pierwsza to diagnoza – zaburzenia ze spektrum autyzmu. Druga to fakt, że przez swoich rodziców są kochane, tak jak każde inne dziecko przez swojego opiekuna. Rodzice tych chłopców postanowili podzielić się z autorem nie tylko opowieściami o swoich synach, ale też refleksjami na temat szeroko rozumianego podejścia do osób niepełnosprawnych.

Niestety część z tych refleksji jest dość gorzka. Wiąże się to z reakcjami ludzi na dziecko z cechami autyzmu oraz rolą państwa.

Autyzm ma to do siebie, że na pierwszy rzut oka go nie widać – chyba że w postaci jakiejś stereotypii – wręcz przeciwnie, dzieci nim dotknięte często mają urodę aniołków, a to dla naszego społeczeństwa jest zwyczajnie nie do ogarnięcia. Rodzice z książki twierdzą, że najczęściej na swojej drodze spotykali tych, którym niepełnosprawność kojarzy się tylko z wózkiem inwalidzkim, więc dzieci z pełnym autyzmem bądź zespołem Aspergera są dla nich po prostu dziwne, a przede wszystkim niewychowane. Nie wiem, skąd w tych ludziach taka wiara we własne umiejętności, ale charakterystyczne jest dla nich przekonanie typu „Już ja bym Cię wychował/a”. Do tego dochodzi pojęcie tzw. „normy”, dlaczego nie można przyjąć pewnego zachowania dziecka zaburzonego za normalne, jeśli nie robi tym krzywdy sobie i innym? Jako społeczeństwo mamy jeszcze wiele do zrobienia, by móc o sobie powiedzieć, że jesteśmy narodem tolerancyjnym wobec inności. Kłania się tutaj kwestia edukacji, medialnych kampanii itp.

Kolejny aspekt dotyczy tego, jak państwo pomaga rodzicom i całym rodzinom, w których wychowuje się dziecko z autyzmem. Czy pomaga? Kwestia sporna. Z tego, co wyczytałam, wyłonił się obraz, który nie napawa optymizmem. Cóż z tego, że są poradnio psychologiczno-pedagogiczne, skoro rzadko można tam spotkać prawdziwego fachowca od wszystkich zaburzeń, ba, czego wymagamy, gdy czasem sam pedagog np. przedszkolny uspokaja matkę czy ojca, próbując zaklinać rzeczywistość i twierdząc, że dziecko wyrośnie? Oczywiście daleka jestem od generalizowania, bo są na pewno ci, którzy pracują z pełnym poświęceniem, ale do ideału jeszcze długa droga. Większość książkowych rodziców korzystała z ośrodków prywatnych, żeby nie czekać w kolejkach i diagnozę mieć szybciej. W większych miastach są takie możliwości, ale co mają zrobić ci z tych mniejszych? Dostęp do terapii też nie jest powszechny, a do tego nie są one tanie. Żeby było mało, każdy rodzic do wszystkiego musi dochodzić samodzielnie, nie ma systemu, w którym w jednym miejscu rodzic dostałby kompetentne i dokładne wskazówki, co dalej po diagnozie, gdzie się udać, jakie są możliwości, skąd na to wziąć pieniądze. Pozostają książki, Internet, inni rodzice i ciągła walka. Nie dziwię się, że każdy z tych rodziców ma czasem dość, a i depresja w takiej sytuacji nie jest niczym niezwykłym.

W „Innych...” sami rodzice się różnią, każdy z nich ma odmienne podejście do zaburzeń własnego dziecka oraz całości systemu pomocy, czy raczej jego braku. Są tacy, u których – w moich odczuciu – dominuje pesymizm, ale są też i ci, którzy jako terapię traktują po prostu codzienne bycie z dzieckiem. Najbardziej przekonał mnie ostatni wywiad, którego bohaterka skupiła się przede wszystkim na synu, na bliskości z nim, pamiętając, że nadmiar terapii może zaszkodzić równie mocno, jak jej całkowity brak.

I jakkolwiek żadnemu z tych rodziców nie jest lekko, wiedzmy też, że mają przecież swoje radości, sukcesy, postępy, dzieci się rozwijają. Bo mimo wielu cierpkich słów, ta książka na pewno nie miała na celu nikogo zdołować. Przykłady rodziców, którzy „oswoili” autyzm, mają dać nadzieję i wiarę w lepsze jutro. Może będzie ciężej, ale to nie znaczy, że gorzej.

Wspomnę jeszcze o jednym: już przy „Syndromie czerwonej hulajnogi” Mirki Jaworskiej pisałam, że żaden podręcznik nie da tyle wiedzy praktycznej, ile właśnie takie książki, jak te. „Inne, ale nie gorsze” to bardzo cenne świadectwa, które na wiele zjawisk mogą nam otworzyć oczy.  

Za możliwość przeczytania dziękuję bardzo autorowi, panu Grzegorzowi Zalewskiemu.

Książka bierze udział w wyzwaniu „Nie tylko literatura piękna...”. 


Otrzymałam jeszcze dwa interesujące albumy:

Interesująca to koncepcja, żeby cechy charakterystyczne tych dwóch zaburzeń, jakim jest zespół Aspergera i ADHD, zobrazować fotografiami zwierząt.