czwartek, 11 lipca 2013

Mirka Jaworska "Syndrom czerwonej hulajnogi"


Mirka Jaworska „Syndrom czerwonej hulajnogi”, Prószyński i S-ka 2013, ISBN 978-83-7839-477-8, stron 304

Ojciec, siostra, mąż, syn. Wszyscy z cechami zespołu Aspergera, czyli zaburzenia ze spektrum autyzmu. W przypadku ojca i siostry nikt ich nigdy nie diagnozował, to ona sama dostrzegła pewne fakty, gdy oddawała się wspomnieniom. Przy synu od razu wiedziała, że coś jest nie w porządku. Michał prawie nie płakał, za to wpatrywał się z upodobaniem w kaloryfer. Zaczęła go dokładniej obserwować, zaczęła walkę. O niego. To był czas, kiedy wiedza w Polsce o czymś takim, jak autyzm, była znikoma – najlepszym przykładem rozmowa z lekarką, która na sugestię matki, że dziecko ma zespół Aspergera, zapytała, co to jest. No właśnie, na czym polega to zaburzenie? Możecie się tego dowiedzieć z książki Mirki Jaworskiej.

„Syndrom czerwonej hulajnogi” jest opowieścią autentyczną.
Autorka opisuje dzieciństwo swoje i swojego syna, jego rozwój, podejmowane starania o jak największy komfort życia Michała. Choć książkę czyta się świetnie, wcale nie jest lekko. „Autyzm to defekt duszy i umysłu. Defekt poznawczy. Autyzm to samotność, smutek i cierpienie” (str. 163). Może obecnie więcej się o nim mówi, świadomość społeczna jest większa, ale gdy Michał był mały, jego rodzice musieli działać sami, nikt im nie powiedział, co mają robić, zdali się na intuicję. Choć było ciężko, wierzyli, że będzie dobrze. I to właśnie ta myśl kierowała ich życiem, i to ona przebija z każdej strony. Dystans autorki i jej poczucie humoru sprawiają, że pewne przeżycia Michała mogą się wydawać zabawne – bo trudno było się nie uśmiechnąć na niektóre jego fiksacje – ale na pewno takie nie były.

„Czasami mam nieodparte wrażenie, że autyzm w ogóle nie istnieje. Że to my wymyśliliśmy go i nazwaliśmy, żeby móc określać i nazywać tych, których nie rozumiemy” (str. 91). Nie zapomnę chyba nigdy moich spotkań z dziećmi z autyzmem. Mogę się tylko domyślać, ile trudu trzeba włożyć w wychowanie dziecka, które nie patrzy w oczy podczas rozmowy, które nie lubi być dotykane, ma swoje „dziwne” odruchy (bardzo znaczący jest fragment o dziwactwach). O tym Mirka Jaworska też pisze. Można przeczytać kilka podręczników o autyzmie, ale gwarantuję, że jeden „Syndrom czerwonej hulajnogi” zdecydowanie bardziej do Was przemówi. Poznacie cechy charakterystyczne autystyków, ich sposób myślenia. Autyzm nie jest równoznaczny z niepełnosprawnością intelektualną; ci, którzy mają zespół Aspergera, są właśnie bardzo inteligentni, ale mają upośledzone kompetencje społeczne. Traktują wszystko bardzo dosłownie, nie rozumieją żartów i aluzji, nie mają wrodzonej empatii, która pozwalałaby im pojąć uczucia innych. To skutkuje ich odrzuceniem przez rówieśników w grupie. Choć było to też udziałem Michała, jego matka nie chce, żeby się nad nim użalać. Nie pisze tak, żeby wzbudzać litość; nie wspomina też za dużo o systemie niby integracji. To my sami, wczuwając się w sytuację ich rodziny, możemy sami wyciągnąć wnioski i oddać się refleksji, jak faktycznie wgląda stosunek naszego społeczeństwa do osób odrobinę odbiegających od „normy”.

Może nie za dużo napisałam o samej książce, ale naprawdę gorąco ją polecam, jest po prostu świetna. Niełatwy temat podejmuje w sposób wzruszający, emocjonalny, ale i optymistyczny. Daje nadzieję i wiarę w to, że nawet z autyzmem można żyć pełnią życia.   

Książka bierze udział w wyzwaniu „Nie tylko literatura piękna...”.

10 komentarzy:

  1. Ne myślałam, że to tak wzruszająca i pełna emocji historia. Jej tematyka jest wprawdzie trudna, ale mam nadzieję, że skoro otoczona jest w optymistycznym klimacie, to będzie mi się ją lekko czytało.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Na pewno, wciąga od samego początku i powiedziałabym nawet, że z powodzeniem mogłaby być dłuższa.

      Usuń
  2. O a ja napiszę,że na prawdę z autyzmem można normalnie żyć, mało tego całkiem normalnie funkcjonować. Moja sąsiadka ma syna, teraz już dorosłego, od dziecka był "dziwny" ale my jako dzieci przyzwyczajeni byliśmy,że czasem się zachowuje inaczej. Jednak zyskiwał wielu zwolenników, gdyż nikomu jak właśnie jemu udawało się przejść przez wszystkie gry, znał różne sztuczki i nas uczył, gdzie w tamtych czasach, gdzie o internecie mogliśmy pomarzyć i zbieraliśmy się w domach na wspólnym graniu, bo i komputer był szczytem bogactwa, uchodził chłopak za geniusza. Rósł tak sobie, miewał różne odbicia, w szkole miewał problemy bo właśnie nie lubił być do niczego zmuszany, zamykał się w swoim świecie itp. Teraz najlepszego, jego matka dowiedziała się,że on ma autyzm przez przypadek, w liceum jeden z nauczycieli zwrócił uwagę na pewne charakterystyczne objawy. Kiedy pojechali na badania specjalistyczne lekarze byli w takim szoku,że oto typowy, książkowy przypadek dorosłego autystycznego tak wspaniale radzi sobie w życiu. A wszytko dzięki młodszemu bratu, który zmuszał Go do zabawy i On chcąc nie chcąc miał domową terapię :) Dlatego trudno było sie domyślić,że to jest ta akurat choroba, bo my z nim rozmawialiśmy, mieliśmy kontakt z tym,że chwilami "odlatywał" miał fochy, buntował się, ale do czego z czasem przywykliśmy. Nie można powiedzieć,że nie widać po nim odmienności, ale nie w takim stopniu żeby nie radził sobie w życiu. Zdał prawo jazdy, jeździ samochodem, studiuje zaocznie..

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pewnie, że tak. Bo autyzm autyzmowi nierówny. Ten Piotruś, którego ja znałam, był bardzo kontaktowy, a znów Agnieszka zupełnie w swoim świecie. Autorka też opisuje, jak radzili sobie w domu i jak np. uczyli Michała zachowań społecznych przez rysunki, czyli dzisiejsze piktogramy, albo na podstawie takich gazetek z serii 'urzekła mnie twoja historia', które on nawet prenumeruje.
      Na pewno rola rodziny jest nie do przecenienia, to od niej zależy, jak szybko podejmie działania, żeby uczyć tego, co innym przychodzi naturalnie.
      Skoro znasz osobę z autyzmem, to na pewno książkę odbierałabyś tak jak ja, trochę bardziej emocjonalnie, z większym zrozumieniem zachowania Michała.

      Usuń
  3. trudna książka... do tego oparta na faktach... na pewno potrzebna, choć osobiście nie wiem, czy podołałabym psychicznie, żeby ją przeczytać, w ostatnim czasie kiepsko u mnie z humorem i wolę lżejsze opowieści, chociaż piszesz, że jest optymistyczna, to może kiedyś... na pewno nie w najbliższym czasie...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Trudna, to fakt, ale bardziej jednak optymistyczna, więc na przyszłość polecam;)

      Usuń
  4. Czytałam już dwie książki, w których głównymi bohaterami były dzieci chore na autyzm. Jedną z nich była pozycja "Dziwny incydent z psem nocną porą", drugą "Spójrz mi w oczy" Obie godne polecenia. Mimo to nie jestem znudzona tym tematem. Lubię takie trudne pozycje, a tym bardziej oparte na faktach. Z ogromną chęcią sięgnę po tę lekturę:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. O patrz, czytałam ten "Dziwny...", ale zupełnie go nie pamiętam i jakoś nie łączę go z autyzmem;) Chyba powinnam do niego zajrzeć jeszcze raz, ale z braku czasu na coś, co już czytałam...

      Usuń
  5. Widzę, że i mi by się spodobała.. :) Warto ją przeczytać, tym bardziej, że książki o autyzmie jeszcze żadnej nie miałam...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To ta jest bardzo dobra na początek:)

      Usuń

Będzie mi miło, jeśli pozostawisz ślad swojej obecności. Komentarze wulgarne i obraźliwe będą usuwane.