Mirka Jaworska "Syndrom czerwonej hulajnogi"

Mirka Jaworska „Syndrom czerwonej hulajnogi”, Prószyński i S-ka 2013, ISBN 978-83-7839-477-8, stron 304

Ojciec, siostra, mąż, syn. Wszyscy z cechami zespołu Aspergera, czyli zaburzenia ze spektrum autyzmu. W przypadku ojca i siostry nikt ich nigdy nie diagnozował, to ona sama dostrzegła pewne fakty, gdy oddawała się wspomnieniom. Przy synu od razu wiedziała, że coś jest nie w porządku. Michał prawie nie płakał, za to wpatrywał się z upodobaniem w kaloryfer. Zaczęła go dokładniej obserwować, zaczęła walkę. O niego. To był czas, kiedy wiedza w Polsce o czymś takim, jak autyzm, była znikoma – najlepszym przykładem rozmowa z lekarką, która na sugestię matki, że dziecko ma zespół Aspergera, zapytała, co to jest. No właśnie, na czym polega to zaburzenie? Możecie się tego dowiedzieć z książki Mirki Jaworskiej.

„Syndrom czerwonej hulajnogi” jest opowieścią autentyczną.

Autorka opisuje dzieciństwo swoje i swojego syna, jego rozwój, podejmowane starania o jak największy komfort życia Michała. Choć książkę czyta się świetnie, wcale nie jest lekko. „Autyzm to defekt duszy i umysłu. Defekt poznawczy. Autyzm to samotność, smutek i cierpienie” (str. 163). Może obecnie więcej się o nim mówi, świadomość społeczna jest większa, ale gdy Michał był mały, jego rodzice musieli działać sami, nikt im nie powiedział, co mają robić, zdali się na intuicję. Choć było ciężko, wierzyli, że będzie dobrze. I to właśnie ta myśl kierowała ich życiem, i to ona przebija z każdej strony. Dystans autorki i jej poczucie humoru sprawiają, że pewne przeżycia Michała mogą się wydawać zabawne – bo trudno było się nie uśmiechnąć na niektóre jego fiksacje – ale na pewno takie nie były.

„Czasami mam nieodparte wrażenie, że autyzm w ogóle nie istnieje. Że to my wymyśliliśmy go i nazwaliśmy, żeby móc określać i nazywać tych, których nie rozumiemy” (str. 91). Nie zapomnę chyba nigdy moich spotkań z dziećmi z autyzmem. Mogę się tylko domyślać, ile trudu trzeba włożyć w wychowanie dziecka, które nie patrzy w oczy podczas rozmowy, które nie lubi być dotykane, ma swoje „dziwne” odruchy (bardzo znaczący jest fragment o dziwactwach). O tym Mirka Jaworska też pisze. Można przeczytać kilka podręczników o autyzmie, ale gwarantuję, że jeden „Syndrom czerwonej hulajnogi” zdecydowanie bardziej do Was przemówi. Poznacie cechy charakterystyczne autystyków, ich sposób myślenia. Autyzm nie jest równoznaczny z niepełnosprawnością intelektualną; ci, którzy mają zespół Aspergera, są właśnie bardzo inteligentni, ale mają upośledzone kompetencje społeczne. Traktują wszystko bardzo dosłownie, nie rozumieją żartów i aluzji, nie mają wrodzonej empatii, która pozwalałaby im pojąć uczucia innych. To skutkuje ich odrzuceniem przez rówieśników w grupie. Choć było to też udziałem Michała, jego matka nie chce, żeby się nad nim użalać. Nie pisze tak, żeby wzbudzać litość; nie wspomina też za dużo o systemie niby integracji. To my sami, wczuwając się w sytuację ich rodziny, możemy sami wyciągnąć wnioski i oddać się refleksji, jak faktycznie wgląda stosunek naszego społeczeństwa do osób odrobinę odbiegających od „normy”.

Może nie za dużo napisałam o samej książce, ale naprawdę gorąco ją polecam, jest po prostu świetna. Niełatwy temat podejmuje w sposób wzruszający, emocjonalny, ale i optymistyczny. Daje nadzieję i wiarę w to, że nawet z autyzmem można żyć pełnią życia.   

Książka bierze udział w wyzwaniu „Nie tylko literatura piękna...”.